Valtti

Ehkä olettekin huomanneet, että blogini on kovin DIY- ja käsityöpainotteinen? Ehkä juuri siksi täällä olettekin? Ehkä kuitenkin arvaatte ja tiedätte, että askartelut ja käsityöt ovat harrastukseni, mutta suurimman osan ajastani elän ihan tavallista ja tylsää lapsiperheen arkielämää.

Perheemme pojat vilahtavat välillä täällä bloginkin puolella, esimerkiksi mallinhommissa tai muuna rekvisiittana. En ole kuitenkaan kokenut itselleni tärkeäksi kirjoittaa lapsi- tai perheblogia. En uskoisi saavani aikaiseksi mitenkään normaalista poikkeavaa tai mielenkiintoista asiaa postauksiin, joten se on vain jäänyt, vaikka blogin alkuaikoina olikin tarkoitus painottua enemmänkin koko elämääni eli myös lapsiin ja arkeen.

En usko, että itseäni tai muitakaan kiinnostaa meidän makaroonilaatikot, imurit ja sotkut, hiekkalaatikot, judotreenit tai kasvukäyrät. Itse elän ja koen niitä ihan tarpeeksi tässä keskiössä ollessani, ettei todellakaan kiinnosta kirjoittaa niitä ylös muistiin. Ei ainakaan julkisesti. (Tämähän ei sitten tarkoita, ettenkö tykkäisi lukea MUIDEN perhe- ja lapsitekstejä! Tietty tykkään, nehän ovat paljon mielenkiintoisempia kuin meidän oma arki!)

Mutta jotain vähän erikoisempaa on meidänkin arjessa tapahtunut parina viime vuotena.

Jotain niin erikoista, että kirjoitin sen tarinaksi. Kirjoitin sellaisen version, joka on tarkoitettu myös luettavaksi, eikä pelkästään itselleni. Tarinan tarkoitus on olla vertaistukena sellaisille henkilöille ja perheille, jotka ovat kokeneet vastaavanlaisia tapahtumia yhtäkkiä keskellä tavallista arkea ja pahimmillaan ovat paraikaa siinä tilanteen keskellä. Sen tarkoitus on myös avata tutuille, ystäville ja sukulaisille vähän tarkemmin sitä, mitä meille tapahtui.

Teksti (vähän lyhennettynä) on alunperin julkaistu Kevyt -lehdessä 1/2014, joka on Keskosvanhempien yhdistys ry:n julkaisu.

Päätin, että julkaisen sen myös täällä blogissani, jotta se avaa myös teille lukijoille sitä, miksi olin vuoden ajan täysin ulkona blogimaailmasta (ja kaikesta muustakin).

Se on tositarina siitä, mitä tapahtuu, kun perheeseen syntyy lapsi raskausviikolla 24.

Valtti

Erään keskosena syntyneen pojan elämän alun haasteet

Tammikuussa 2012 kolmas raskauteni on puolivälissä. Väsyttää ja kiukuttaa. Odotusaika tuntuu raskaammalta kuin edelliset. Aikaisemmissa kaikki meni ihan kivasti, ihan niin kuin oppikirjoissa. Vähän pahoinvointia ja kremppoja, mutta nehän kuuluvat asiaan. Pojat tulivat maailmaan kolmekiloisina ja puolimetrisinä.  Alateitse synnytettyjä, puudutuksella ja ilman, imetettyjä ja rokotettuja, perusterveitä janttereita molemmat.

Ei tässäkään raskaudessa varsinaisesti mitään sen vakavampaa ongelmaa ole, väsyttää vain. Masentavaa tämä talven pimeys. Ehkä vähän jännittää saada kolmas lapsi ja vain puolentoista vuoden ikäerolla keskimmäiseen. Ekaluokkalainen Eetu on jo itsenäinen puuhastelija joka haluaakin jo vähän vapauksia ja omia juttuja. Poikien isä tekee pitkiä työpäiviä ja itse viihdytän itseäni käsitöillä sekä askarteluilla aina kun se on mahdollista, kotiäidin leppoisaa oloa siis. En kokenut järkeväksi mennä välissä takaisin töihin. Kotikunnassamme maksetaan vielä kotihoidontuen kuntalisää, joten mielestämme on helpompaa kaikille, kun olen kotona. Raskausviikkoja on kasassa 23 plus jotain, mutta en muista laskea niitä niin tarkkaan, yksivuotias Kaapo pitää liikkeessä.

Perjantai 13.

Perjantai-ilta. Tunnen vatsassani vaimean poksahduksen ja tulee huono olo, joten pötköttelen hetken. Kai kuitenkin tajuan mikä se poksahdus on, koska otan kasan pyyhkeitä mukaan sänkyyn. Nousen ylös laittamaan pojille iltapalaa ja lorahdus. Eieieieieiei, ei näin voi käydä. Mies tulee kotiin kauppakassien kanssa ja laitan hiljaisena ruuat kaappiin. Jos en kerro kenellekään, niin sitten sitä ei tapahtunut? Pakko mennä uudestaan lepäämään, purskahdan itkuun ja saan soperrettua, että ”Taisi mennä lapsivedet!”.  Uusi kokemus sinänsä sekin, koska aikaisemmissa synnytyksissäni on kalvot puhkaistu vasta synnytyssalissa.

Mies komentaa soittamaan sairaalaan ja soittaa itse äidilleen, että Famolle olisi ohjelmaa viikonlopuksi nuoressa miesseurassa. Soittaessani synnytyssairaalaan kätilö kuulee raskausviikot väärin ja käskee odottamaan yön yli kotona, kun ei kerran supistele vielä.  Tottelen kiltisti, mutta tajuan ohjeen kuitenkin ihan vääräksi ja soitan uudelleen. Toinen kätilö komentaa melkein vihaisena meidät heti paikalle. Saamme Famon lapsenvahdiksi ja ajamme 15 km matkan sairaalaan syvässä hiljaisuudessa. Murehdin iltapalaa, joka jäi syömättä. Parempi olla ajattelematta vaarassa olevaa syntymätöntä vauvaa, koska olemme kohta perillä ja saisimme kaiken mahdollisen avun ammattilaisilta.

Oli synkkä ja myrskyinen yö

Sairaalassa lääkäri ja hoitajat tutkivat tilanteen sekä sikiön voinnin ja konsultoivat lääkäriä Naistenklinikalla, joka antaa käskyn siirtyä sinne.  Saan ensimmäisen kahdesta kortisonipiikistä, joiden on tarkoitus vahvistaa sikiön keuhkoja ja valmistaa ennenaikaiseen synnytykseen. Hetkonen. Synnytykseen? Siis eikö kyse olekaan keskenmenosta? Raskausviikot ovat tarkalleen 23+5.

Ajamme lumimyräkässä 60 km mittaisen matkan Helsinkiin ja edelleen aika hiljaisissa tunnelmissa. Taidamme molemmat olla aika järkyttyneitä. Ei näin voi käydä meille. Tiedämme aika vähän keskosista, vaikka tuttavapiirissä muutama onkin syntynyt. Yritän muistella raskausviikkoja, joilla vauvat voivat selvitä tai muita tilastoja, mutta eipä ennenaikaisuutta ole paljonkaan äitiysneuvolassa otettu esille.

Saavumme Naistenklinikalle vähän ennen puoltayötä. Tilanne todetaan vakaaksi ja supistelut pysyvät poissa. Ymmärrämme, että nyt raskautta pyritään pitkittämään mahdollisimman pitkään. Mitä pidempään vauva saa kasvaa vatsassa, sitä parempi on selviämisen mahdollisuus. Vaikka toisaalta, kohdun vähäinen lapsiveden määrä sekä puhjenneet kalvot vaikeuttavat sikiön kasvua ja altistavat tulehduksille sekä muille ongelmille.

Erilainen kylpyläloma

Osastolla, jossa olen pidättelemässä, on samaan aikaan enimmäkseen äitejä täysiaikaisten vatsojen kanssa odottamassa malttamattomina synnytyksen käynnistystä. Yritän pitää yllä omaa asennettani pilke silmäkulmassa ja nauttia ”Kotiäidin kylpylälomasta” niin hyvin kuin mahdollista. Raskauden olisi suotavaa jatkua raskausviikolle 28, mutta mieluiten jopa viikolle 32 asti.  Saan luettavaa materiaalia keskosuudesta ja piinaan hoitajia keksimällä kaikki typerimmät vitsit. Ja voi sitä raukkaa sairaanhoitajaopiskelijaa, joka vahingossa kysyy ”Mitä kuuluu?” ja joutuu istumaan alas kuuntelemaan elämäntarinaani.
Tapaan osastolla ollessani sosiaalityöntekijän, joka valaisee monia mielessä pyöriviä käytännön kysymyksiä sekä Lastenklinikan vastasyntyneiden teho-osaston K7:n lääkärin, joka osaa antaa jotain todennäköisyyksiä, faktaa keskosten hoidosta ja mahdollisia ennusteita tulevasta matkasta.

Pilkahdus toivoakin

Suurimman osan ajasta tilanne tuntuu täysin toivottomalta, mutta välillä ajatuksissa vilahtaa toivon kipinä. Kotona tilanne on rauhallinen, mies saa järjestettyä itselleen talvilomaviikon ja miehen äiti sekä sisko järjestelevät omia lomaviikkojaan meitä ja kahta vanhinta poikaa ajatellen. Itkettää lähes koko ajan ja koti-ikävä on kova, mutta pysyn mielestäni yllättävän rauhallisena ja yritän luottaa mottoihini: ”Kaikella on tarkoitus” sekä ”Asioilla on tapana kääntyä hyväksi”.

Liian pienet monot

Torstaiaamun tutkimusten jälkeen lääkäri toteaa, että tulehdusarvojen kohoamisen, lapsiveden laadun ja sikiön sykkeen perusteella lääkärit ovat päättäneet ”purkaa raskauden” raskausviikkojen ollessa 24+4. Sikiö on kuitenkin perätilassa ja vähäinen lapsivesi estää kääntämisen yrittämisen, joten tiedossa on sektio. Mies ehtii onneksi mukaan, koska ehdin aloittaa jo aamupalan syömisen ja leikkaus joudutaan lykkäämään iltapäivän puolelle.  Leikkaus jännittää, vauvan syntymä jännittää, esikoisen monot ovat liian pienet ja seuraavana päivänä koulussa on hiihtoa. Ehtiikö pojan setä käydä ostamassa sopivat? Koko sairaalaelämä, leikkaussalit ja käytännöt ovat itselleni täysin vieras maailma, joten miehen läsnäolo sekä arkiset murheet tuntuvat turvallisilta ja lohduttavilta.

Sairaalassa luen kaiken mahdollisen keskosiin liittyvän materiaalin, jonka käsiini saan, myös ison nipun vanhoja Kevyt -lehtiä.

630g ja 31,5cm

Vauvan syntyessä ehdin kuulla vain pienen kissanpennun naukaisua muistuttavan äänen, kun poika viedään viereiseen huoneeseen. Hengitystuubin laittaminen oli kuulemma ollut vaikeaa ja vei melkein 10 minuuttia, mutta onnistui kuitenkin. Ennenaikaisena syntyneen vauvan kuljetukseen tarkoitettu keskoskaappi pakataan arvokkaalla lastilla ja näen ehkä jotain folionyytin keskellä, kun sitä nopeasti näytetään. Lääkäri, hoitaja ja mies lähtevät viemään vauvaa tunneleita pitkin Lastenklinikalle vastasyntyneiden teho-osastolle ja itse jään ommeltavaksi sekä toipumaan leikkauksesta.

Kuuma linja kooseiskalle

Miehen palatessa Naistenklinikalle ja heräämöön, hän näyttää mukaan saamaansa valokuvaa vastasyntyneestä pojasta sekä osaston esitettä, josta löytyy suora numero vauvamme huoneeseen ja hoitajalle. Vanhempia on pyydetty soittamaan, kun äiti pääsee synnyttäneiden osastolle lepäämään. Suoraan numeroon saa soittaa mihin vuorokaudenaikaan ja kuinka monta kertaa tahansa. Hoitajat kysyvät lapselle nimeä tai lempinimeä ja pyydämme kutsumaan häntä Valtiksi. Se on nimi joka jo odotusaikana oli yllättäen tullut mieleen ja sanottu vitsillä ääneen.

Saamme hoitajalta ajankohtaista tietoa ja faktoja voinnista sekä tehdyistä toimenpiteistä. Tilanne on vakava mutta vakaa. Valtti hengittelee välillä jopa itse hengityskoneen kanssa kilpaa ja hän saturoi eli hapettuu hyvin. Kanyylit ja nenämahaletku on laitettu ja tutkimukset tehty. Soitan illalla uudestaan ja tilanne on edelleen vakaa. Kukaan ei kerro ennusteita, tilastoja eikä tulevaisuutta ja se saa nyt riittää. Kuulemme, että pari ensimmäistä päivää ovat usein tasaisempia ja sen jälkeen ongelmia saattaa tulla. Ensin mennään kuulemma minuutti kerrallaan, myöhemmin ehkä tunti ja päivä kerrallaan. Kaukana tulevaisuudessa olisivat ajat, jolloin voisimme elää vaikkapa viikko kerrallaan.  Olemme nyt keskosvauvan vanhempia. Edessä olisi haastava matka, josta emme tiedä vielä yhtään mitään. Tuntuu kuitenkin turvalliselta ja hyvältä, että niin iso määrä ammattitaitoisia ihmisiä tekee kaikkensa meidän poikamme eteen. Valtti on tilanteen huomioon ottaen parhaimmassa mahdollisessa paikassa!

Maitotippoja kolmen päivän ikäisenä.

Ensitapaaminen

Itse pääsen Lastenklinikalle ja osastolle K7 vasta lauantaina ja matka pyörätuolissa tunkkaisten ja pitkien tunnelien halki on raastava. Ensimmäistä kertaa vauvan nähdessäni yllätyn. En vauvan pienuudesta, koska siihen olin yrittänyt valmistautua, vaan laihasta ja hontelon herkästä ulkomuodosta sinisen valon alla. Ei tietoakaan vauvamaisesta pyöreydestä. Kylkiluut sekä reisien ja käsivarsien lihakset näkyvät selvästi ohuen ihon läpi mutta ripset ovat niin pienet, ettei niitä melkein edes erota. Mihinkään ei oikein uskaltaisi koskea enkä tiedä mitä pitäisi tehdä. Onneksi Valtin hoitaja ottaa tilanteen haltuun, opastaa ja neuvoo. Istun keskoskaapin vieressä, kädet vauvan ympärillä tukena käsikapalona ja annan kyyneleiden virrata vaaleanpunaiselle aamutakille.

Päivien kuluessa opimme pikkuhiljaa laitteista ja niiden tehtävistä, lääkkeistä, toimenpiteistä sekä saamme osallistua hoitotoimenpiteisiin. Opimme, mitkä äänet ovat tärkeitä ja mitkä eivät. Välillä huoneen useamman potilaan monitorit kilkattavat kilpaa, mutta niin kauan kuin näen hoitajat ja lääkärit rauhallisina, ei auta muu kuin olla hetki kerrallaan ja luottaa.

Viikon iässä sinivalohoidossa.

Kaksi askelta eteen, yksi kolme taakse.

Valtin ensimmäinen takapakki ilmenee keuhkoihin ilmestyneenä reikänä, joka aiheuttaa ilmarinnan, mutta joka kuitenkin saadaan hallintaan ja menee muutamassa päivässä ohi. Viikon iässä lääkärit kertovat tulehdusarvojen noususta sekä ilmasta vauvan vatsaontelossa. Valtilla on nekrotisoiva enterokoliitti (NEC) eli kuolio suolistossa. Vielä samana iltana suoritetaan kiireellinen leikkaus, jossa Valtin ohutsuolesta poistetaan kuoliossa oleva osa. Toiveissa on, että vatsa ja suolisto lähtevät toimimaan ja antibiootit purevat tulehdukseen.

Valtti saa millimaitoja nenämahaletkulla ja jokaisella ruokailulla jännitämme, että onko edellisen aterian maito jo imeytynyt eteenpäin. Vatsan toiminta ei tunnu lähtevän käyntiin ja kaksi viikkoa leikkauksen jälkeen Valtti leikataan uudestaan. NEC on tehnyt pahaa jälkeä ja suolistosta joudutaan poistamaan huomattavia määriä. Pojalla on leikkauksen jälkeen neljä stoomaa eli suoliavannetta joiden kautta suoliston toimintaa ja paranemista pystytään seuraamaan ja ohjaamaan paremmin.  Neljän viikon iässä suolistossa on uusi puhkeama ja tämän kolmannen leikkauksen jäljiltä ohutsuolesta on nyt poistettu yhteensä n. 75 %.  Leikkausten jälkeen Valtin paino on noussut nopeasti ja vaikka kilon raja meneekin rikki, ei tee mieli juhlia, kun tiedämme, että se ei ole kasvua, vaan vain suurimmaksi osaksi turvotusta ja nestettä. Keuhkot eivät tunnu kehittyvän (RDS ja BPD), eikä niitä voida suolisto-ongelmien vuoksi lääkitä tarpeeksi. Vatsan haavat eivät parane ja ne ovat niin kauhean näköiset, että haavahoidoilla en melkein pysty katsomaan pientä poikaani. Stoomapiippuihin sekä vaurioituneeseen ihoon ja kudokseen ei saada stoomapusseja järkevästi, joten maitojakaan ei voida antaa.

Ennen kuin Valtille laitetaan syvävena kaulalle ja myöhemmin keskuslaskimokatetri (CVK), on jaloissa ja käsissä monta kanyylia, jotka menevät vuoron perään umpeen. Uusien pistämiset aiheuttavat pienen pienissä verisuonissa ja ääreisverenkierrossa ongelmia. Erään pistämisyrityksen jälkeen, parin viikon ikäisenä, Valtin toinen jalka on polveen asti ihan musta. Kuulemme sanat kuolio ja amputaatio. Ei tunnu hyvältä. Miten tästä voi tilanne enää iloksi muuttua? Ei tälläisestä kukaan varoittanut. Onneksi jalan tummuus vetäytyy viikkojen kuluessa jalkaterään ja lopulta varpaisiin.  Vain varpaiden päät menevät kuolioon, kuivuvat itsekseen ja tippuvat pois kuin ruvet.

Keskosten silmät tutkitaan säännöllisesti ja Valtilla todetaan laserhoitoa vaativa keskosen retinopatia (ROP), joka hoitamattomana aiheuttaa verkkokalvojen irtoamista sekä sokeutumisen. Valtin silmät laseroidaan kahteen kertaan kevään aikana. Silmänpohjien muutokset saadaan pysähtymään ja sokeutuminen estetään. Toisen laseroinnin jälkeisenä yönä Valtilla ilmenee ihmeellistä nykimistä ja säpsähtelyä. Itse leikkaukseen olimme suhtautuneet aika rutiininomaisesti, olihan takana jo monta oikeasti suurta suolisto-operaatiota, joten tämä tulee järkytyksenä. Lääkärit epäilevät vauriota aivoissa, mutta huolellisten tutkimusten ja EKG:n jälkeen kohtauksen todetaan olevan vain nukutuksen jälkioire. Laserointia vaativat alueet silmissä olivat olleet ennakoitua suurempia ja nukutusta oli jouduttu jatkamaan.

Joinain päivinä omat ajatukset tuntuvat jo niin turtuneelta jatkuviin haasteisiin. Mitä tänään? Mitä vielä tulee eteen? Musta huumori kukkii ja puhumme miehen kanssa pojasta, joka aikanaan kotiutuisi yksijalkaisena, sokeana ja happipullot selässä.

Toki lääkäreillä on hyviäkin asioita kerrottavanaan. Valtin sydämen valtimotiehyt sulkeutui ilman toimenpiteitä jo ensimmäisellä viikolla ja aivojen ultraäänitutkimuksessa löydetty 2. asteen aivoverenvuoto on hävinnyt itsestään, eikä uusia ole havaittu.

Se tunne.

Se tunne, kun saan Valtin ensimmäisen kerran syliin. Valtti on yhden kuukauden ikäinen ja vihdoin vointi on sen verran vakaa, että liikuttaminen ja kenguruhoito on mahdollista. Ei sitä tunnetta pysty sanoin kuvailemaan. Valtin elämän alku toi elämäämme luonnollisestikin paljon surua, pelkoa ja huolta. Mikä onni, että tunteet kävivät ihan yhtä suurina myös tunneskaalan toisessa päässä!

Ensimmäisiä kenguruhoitoja

rv 30+0, ikää reilu viisi viikkoa

Hei meillähän on muitakin lapsia!

Talvi menee omalla painolla eteenpäin. Sektion jälkeinen viiden viikon nostokielto loppuu vihdoin ja pärjään kotipäivinä syöttötuoli- ja pinnasänkyikäisen kanssa päivisin yksinkin. Isyyslomat on pidetty ja saamme Kaapolle osittaisen perhepäivähoitopaikan lähikylästä. Eetun koulusta järjestyy samoille päiville iltapäivähoitopaikka. Pääsen siis kolmena arkipäivänä viikossa teho-osastolle viettämään päivää Valtin kanssa, välillä kenguruun ja välillä vain ovien taakse ihmettelemään teho-osaston menoa ja äkillisiä tilanteita. Mies pääsee viikonloppuisin mukaan sairaalaan ja sukulaiset sekä ystävät ovat avuksi kykyjensä mukaan isompien poikien hoidoissa. Moottoritie tulee tutuksi ja vauvan hoito käy työstä, kun pitää ottaa huomioon aamuruuhkat, parkkipaikat, lounastauot ja iltapäivällä taas kiire kotiin ja ruokakauppaan. Niin ja lypsylle!

Meijeritoimintaa

Valtin syntyessä ajattelin ennakkoluuloisesti, etten rasita tilannetta ainakaan entisestään millään ”maitolypsyjutuilla”, eihän hormonitoimintakaan voi mitenkään olla siinä kunnossa, että maidon nousemiselle olisi edellytyksiä. Onneksi Naistenklinikan mahtavat hoitajat patistivat yrittämään sekä neuvoivat ja opastivat alkuun. Tiedän vauvantahtisesta maidontuotannosta edellisten kokemusten perusteella ja nyt sitten ihan teknisellä suorittamisella saan vietyä Valtille maitoja säännöllisesti. Ironista kyllä, Valtti ei muutamia aloituksia lukuun ottamatta saa kuin makutippoja maitoani. Maidon lypsäminen tuntuu kuitenkin olevan yksi harvoja käytännön asioita, joita pystyn poikani eteen tekemään. Ajatus kannustaa jatkamaan, vaikka lääkärit varoittelevat erikoiskorvikkeiden tarpeesta suoliston tilanteen vuoksi. Haluan kuitenkin ylläpitää mahdollisuutta imettää. Onneksi pääsen äidinmaidon luovuttajaksi, eivätkä lypsämäni maidot mene hukkaan. Ylpeänä voinkin kertoa luovuttaneeni kevään aikana muiden keskosten ja sairaalahoidossa olevin vastasyntyneiden käyttöön 65kg äidinmaitoa!

Ensimmäisen kerran vaatteet päällä 2kk iässä

Liian iso kastemekko

Valtille pidetään kahden kuukauden iässä kastejuhla. Eetu ja Kaapo pääsevät pikkuveljen luo ensimmäistä kertaa. Teho-osastolla on talvikaudella infektioiden vuoksi pääsy kielletty alle 10-vuotiailta, mutta kevät on jo pitkällä. Pojat ovat olleet terveitä ja ylilääkäri antaa erikoisluvan. Isovanhemmat ja kummit ovat kutsuttu paikalle ja syömme vanhempainhuoneessa kilokakkua, vaikka puntari näyttääkin jo kahta kiloa. Nimi Valtti on kahdessa kuukaudessa jo niin vakiintunut, ettemme halua sitä enää vaihtaa. Huolimatta mielleyhtymästä urheiluseuroihin tai pihakalusteöljyihin, nimessä on kuitenkin jotain pinnan alta kumpuavaa voimaa ja vahvuutta, joka kuvaa poikaamme mainiosti. Kaste tehdään virallisestikin vasta nyt, koska emme halunneet hätäkastetta, emme edes alkuvaiheen kriittisissä tilanteissa. Vaikka hoitohenkilökunta sitä ehdotti, sovimme silloin, että se tehtäisiin vasta ihan viimeisenä vaihtoehtona.

Ei tainnut isomummi 56 vuotta aikaisemmin mekko-ostoksilla aavistaa, mihin mekko vielä päätyykään?

Ja hämmästyn, on kevät taas!

Kolmen kuukauden iässä Valtin vointi on kohentunut. Keuhkojen tilanne on parantunut ja hengityskoneesta vieroittaminen alkanut.  Neljännessä suolistoleikkauksessa suolia on yhdistelty ja stoomapiippuja on enää kaksi.  Jokainen leikkaus ja nukutus vaatii vielä hengityskonehoitoa, joten ekstubaatiota on lykätty tarkoituksella tuon yhdistelyleikkauksen yli.

On huhtikuu. Valtti on pärjännyt jo kaksi päivää ilman hengityskonetta nasaalissa ja siirto jatkohoitoon on edessä. Puhun hoitajan kanssa puhelimessa 30-vuotis syntymäpäivänäni ja saamme hyviä uutisia. Hoitaja on juuri lähdössä viemään Valttia kerrosta alemmas, kirurgiselle osastolle K6.

93 päivää kestänyt tehohoito on vihdoin ohi. Valoa, lämpöä, vihertäviä teiden pientareita sekä kasvava poika! Voiko äiti parempaa lahjaa toivoa? (No, Anopilta saatu OIKEA kylpylälomavuorokausi kahdestaan lasten isän kanssa tulee myös aikalailla tarpeeseen.)

8x25ml

Uudet stoomat mahdollistavat stoomapussien käytön ja maitojen aloituksen. Milli kerrallaan määriä nostetaan. Jotain Valtti syö itsekin tuttipullosta, mutta suurin osa menee nenämahaletkulla suoraan vatsalaukkuun. Pitkä syömättömyys on hävittänyt taidon imeä, niellä ja hengittää oikeassa rytmissä.

Olin etukäteen vitsaillut, että Valtin ensimmäiset kakkavaipat tietävät sitten skumppapullon avaamista.

Maitomäärien nostojen myötä haaveissa siintää suonensisäisen ravinnon vähentäminen ja tauottaminen. Tähän asti Valtti on ollut koko elämänsä ”tippaletkussa” ja kasvanut pelkästään parenteraalisen nutrition varassa. Kasvu on kuitenkin ollut ihan kiitettävää ja laskettuna aikana toukokuussa, 3,5kk iässä, Valtti heittää puntariin lukeman 3035g.

Piuhaton

Hengitystilanne paranee ja Valtti pääsee valvontahuoneesta tavalliseen potilashuoneeseen ja saamme välillä olla ihan kahdestaan! Pienin askelin siirrytään nasaalista ja ylipaineesta happiviiksille ja sitten pelkälle huoneilmalle.

isoveli ja pikkuveli

Kesäkuussa suljetaan viimeisetkin stoomat, aloitetaan nutritiotauot ja pääsemme tunniksi takapihan puistoon vaunuttelemaan. Käytävillä kuiskutellaan kotilomasta. Hoitajat väittävät, että Valtin sykkeestä huomaa, että hän tunnistaa äidin, mutta se tuntuu jotenkin vaikealta uskoa. Olemme kuitenkin viettäneet vain niin vähän aikaa yhdessä!

Epäillään, että Valtti ei näe ihan kunnolla. Käymme Silmäklinikalla kontrolleissa, mutta ainakin retinopatia on edelleen rauhallinen.

Meidän lapsi, joka vain nukkuu yöt sairaalassa

Puolen vuoden iässä (k.i. 2,5kk) Valtti pääsee ensimmäisen kerran kotilomalle päiväksi. Kahden kuukauden ajan haemme Valtin ja tarvikkeet aamuisin kotiin ja palautamme iltaisin takaisin osastolle ja yöksi tiputukseen. Ei nyt toki ihan joka päivä, matkaa sairaalan ja kodin väliä on kuitenkin edestakaisin 130km, mutta 5-6 kertaa viikossa kuitenkin. Valtin on tärkeää nähdä veljiä ja saada olla kotona, jotta vältytään enemmältä laitostumiselta.

Ensimmäiselle kotilomalle lähdössä

Kotona päiväunilla

Totuttelemme vauvan hoitoon kotioloissa, säännöllisinä kellonaikoina annettaviin lääkkeisiin, vaippojen punnituksiin, ruokailuihin, vaippa-alueen ihon hoitoon sekä elämään kokonaisena perheenä. Hätätilanteiden varalta opettelen ulkoa litanian, joka selventäisi ensiapuhoitohenkilökunnalle mahdollisimman nopeasti Valtin sairaushistorian sekä keskuslaskimokatetrin (CVK) olemassaolon ja syyn. Onneksi pahin ”vaaratilanne” kotona on vain nenämahaletkun tukkeutuminen. En erään kerran saakaan sitä huuhdeltua auki, joten lähden Valtin kanssa iltamyöhään lähisairaalan lastenosastolle vaihdattamaan letkun uuteen.

Hymy!

Suoraputkinen

Maidon (erikoiskorvikevellin) juomista ja soseiden syömistä harjoitellaan, mutta Valtti ei tunnu ymmärtävän syömisen ihanuutta. Letkuruokintaan liittyy paljon oksentelua ja ikäviä tunteita, joten ei ole ihmekään, että ei kiinnosta. Ongelma on vain se, että Valtin suolistoleikkausten aiheuttama lyhytsuolisyndrooma vaatii säännöllisesti paljon ruokaa ja energiaa, jotta elimistöön ehtisi imeytyä mahdollisimman paljon ravintoaineita. Nälän tunteella leikkiminen ruokahalun herättämiseksi ei ainakaan vielä ole hyvä vaihtoehto.  Lyhytsuolisuuden vuoksi kutsumme Valttia perheen kesken tuttavallisesti ”suoraputkiseksi” ja vaippoja kuluu. Myyn keskimmäisellä käytössä olleet kestovaipat, voimavarat eivät riitä maailman pelastamiseen.

Tyyppi jää yöksi kotiin

Syyskuussa Valtin vointi mahdollistaa pidemmät tauot nesteytyksessä ja saamme pojan kahden päivän kotilomalle. Syksy tuo perheeseen uudet rutiinit, kun sairaalassa vietetään vain joka toinen yö ja muu aika kotona. Lokakuussa nenämahaletku vaihdetaan gastrostoomanappiin, jonka avulla letkuruokinta onnistuu suoraan vatsaan. Näemme pojan ensimmäistä kertaa ilman yhtäkään teippiä kasvoilla!

Silmälääkäri toteaa Valtin olevan vahvasti likinäköinen (-11/-13) ja määrää silmälasit, jotka Valtti saa joulun aikoihin, vain 7kk korjatussa iässä. Likinäköisyys johtuu keskosuudesta, retinopatiasta sekä laajoista laseroiduista alueista silmänpohjissa.

Ensimmäiset lasit

Jatkuva oksentelu ja ripulointi, neljän tunnin välein ympäri vuorokauden toteutettava letkuruokinta sekä infektioherkkyys pitävät perheen aika pienissä piireissä kotona. Oksenteluherkkyys ja vatsan alueen haavat ovat estäneet vauvan olemisen vatsallaan ja tämä näkyy nyt kehitysviivästymänä. On toki vaikea oppia ryömimään tai konttaamaan, jos on aina joutunut olemaan selinmakuulla. Valtti saa erityislasten jumppaamiseen erikoistuneen fysioterapeutin, joka tekee viikottaisen kotikäynnin.

Kuivausrumpu olisi kiva

Äidin hermo on lyhyt ja lunta sataa vain lisää. Kaapo oppii kirosanoja (mistäköhän?) ja pyykinpesukone pyörii lähes tauotta. Synkkä ja pimeä tämäkin talvi on, mutta ainakin kaikki perheenjäsenet ovat elossa ja yhdessä. Äitiysloma loppuu ja aloitan ”työni” Valtin omaishoitajana. Yölliset nutritiotankkaukset Lastenklinikalla harvenevat, koska vatsaan menevä ravinto imeytyy tarpeeksi hyvin. Lopulta tammikuun lopulla 2013 nesteytysyöt päätetään lopettaa kokonaan. Valtti kirjataan ulos osastolta 1 vuoden ja kolmen päivän ikäisenä. Keskuslaskimokatetri, josta kaikki suonensisäinen nesteytys on toteutettu, poistetaan. Kuulossa todetaan heikkoutta, mutta se on ”vain” liimakorva ja korvat putkitetaan. Keuhkot toimivat yllättävän hyvin ja keskosille tyypilliset keuhko-ongelmat sekä infektiot pysyvät poissa.

Lääkäreidenkin suureksi yllätykseksi tutkimukset ja laboratoriokokeet osoittavat sisäelimien olevan suhteellisen hyvässä kunnossa. Usein maksa ja munuaiset kärsivät pitkittyneestä suonensisäisestä ravitsemuksesta, mutta Valtilla ei ole havaittavissa pysyviä vaurioita. 

Nyt kun vielä alkaisit syödä

Keväällä 2013 saamme puheterapeutilta apua syömisen harjoitteluun. Terapeutti antaa vinkkejä ja kannustusta syöttämistekniikkaan sekä suun motoriikan kehittämiseen. Toukokuussa Valtti saattaa jopa avata suun, kun ruoka lähestyy ja syödä parhaimmillaan viisi lusikallista ruokaa. Oksentelu vähenee. Kesällä pääsemme paremmin liikkumaan julkisilla paikoilla, puistoissa ja uimarannoilla. Yölliset vellit lopetetaan ja Valtti ruokailee muun perheen kanssa, maistelee samaa ruokaa ja harjoittelee reippaasti. Joskus hän ei maistakaan ruokaa tai korkeintaan natustelee puolikkaan suolakeksin. Tähän asti on Valtin pääruokavalio on ollut kerran päivässä keitettävä erikoiskorvikeriisivelli, jonka säilyvyyden vuoksi ruokintapumpun letkustot pitää pestä joka ruokailun jälkeen.

Brumbrum

Yläfemmat.

Lähes normaalia

Heinäkuussa Valtin vatsa kestää vihdoin vaihdoin valmiiseen letkuruokavalmisteeseen, joka säilyy letkustoissa huoneenlämmössä. Pieni muutos, mutta jonka huomaan vaikuttavan hirveän paljon käytännön asioihin. Valtti voi ”ruokailla” helpommin myös kyläpaikoissa tai kontrollikäynneillä Meilahdessa. Liikkuminen yksinkertaistuu ja lähdemme elokuussa jopa mökkeilemään saaristoon ilman juoksevaa vettä. Valtti oksentelee enää muutaman kerran viikossa. Muuten Valtti on ihan samanlainen lapsi kuin muutkin, iloinen pyllykiitäjä, harjoittelee konttausta, nousee seisomaan tukea vasten ja kirii pois laitostumisen aiheuttamaa kehitysviivästymää. Hän oppii pitämään silmälasit päässään. Huomaa kai itsekin, että on helpompaa, kun näkee ympärilleen. Toivomme syömisen harjoittelun tuovan tuloksia. Odotamme ensiaskeleita ja ensimmäisiä sanoja. Valtti kasvaa ja kehittyy ja on hauskaa seurata veljesten leikkejä ja nahisteluita.

Rillit puurossa

Eräänä aamuna lokakuussa 2013, tapahtuu jotain. Valtti syö mannapuuroa yllättävän reippaasti. Vakiomäärän eli viiden lusikallisen jälkeen olen seuraavaksi laittamassa ruokintapumpun letkun kiinni vatsan nappiin, koska parilla suupalalla ei pitkälle pärjää. Valtti kuitenkin jatkaa syömistä lusikallinen toisensa perään, kunnes lautanen on lähes tyhjä. En uskalla sanoa mitään, lusikoin vain puuroa hymyilevän pojan suuhun ja itken ilosta. Valtti katsoo ihmeissään, ihan kuin mitään ihmeellistä ei olisi tapahtunut. Tuosta aamupuurosta Valtin syöminen lähtee kehittymään ihan erilaisella sykäyksellä, kuin koskaan aiemmin.

Juustohampurilaisia ja pasta carbonaraa

Tammikuussa 2014 Valtti on iloinen, kaksivuotias poika. Ihan niin kuin muutkin, mutta silmälasit nenällään hääräilevä taapero. Vatsan toiminta on hidastunut lähes normaaliksi ja oksentelut ovat loppuneet kokonaan. Kävelee ilman tukea jo useita metrejä, mutta kiireessä pääsee kovempaa konttaamalla. Syöttää isoveljille leikkiruokaa ja ajaa pikkuautoilla. Selkeitä sanoja emme vielä erota, mutta hän on silti kova komentelemaan ja tapailee tavuja. Osoittelee esineitä, vilkuttaa ja taputtaa. Valtti on herkkä ja tykkää pussailla perheenjäseniä ja halailla koiraamme.

Valtti syö niin kuin kuka tahansa, tosin meidän pitää laskea vuorokauden kalorit ja huolehtia, että hän saa mahdollisimman lihottavaa, rasvaista, hiilihydraattipitoista, laktoositonta, suolaista ja vähäkuituista ruokaa. Täysmaitoa ja hampurilaisia, pastaa kermakastikkeessa, avokadoa ja vaaleaa leipää. Ja niin paljon kuin haluaa! Nappia käytetään vitamiinien ja vatsaa rauhoittavan lääkkeen antoon sekä vain tarvittaessa ruuan lisätankkaukseen.

Ajankohtainen haaste on saada hoikan pojan paino nousemaan kasvun mukana ja ruokahalun säilyttäminen. Tulevat murheet ja ongelmat otetaan vastaan vasta sitten, kun ne tulevat.

Huhtikuussa 2014 lääkäri päättää gastrostoomanapin poistosta ja Valtti saakin lähiviikkoina olla ensimmäistä kertaa elämässään ilman yhtäkään letkua tai piuhaa! Valtti kävelee, melkein juoksee, kehittyy omaan tahtiinsa ja kasvaa.

Uudet, kolmannet lasit.

Sankareita, onko heitä?

Asioilla ON tapana kääntyä hyväksi. Ehkä joskus ymmärrämme, mikä tarkoitus Valtin elämän haasteellisella alulla on ollut. Monet ovat ihmetelleet ja kehuneet sitä, kuinka hyvin olemme perheenä jaksaneet ja tsempanneet toisiamme tämän haasteellisen elämänjakson läpi. Keskos- tai muun erityislapsen vanhemmuus ei valitettavasti tee kenestäkään yli-ihmistä tai pyhimystä, ei meistäkään. Jotain se kuitenkin opettaa asioiden ottamisesta itsestäänselvyyksinä, tärkeysjärjestyksistä poikkeustilanteissa sekä voimavaroista, jotka tarpeen vaatiessa löytyvät keneltä vain.

Huumorikaan ei ole haitaksi.

Totinen kaksivuotias

Teksti: Laura Olsson
Kuvat:Laura Olsson/kotialbumi sekä Sarita Meriö

Halutessasi auttaa keskosvanhempien jaksamista rankan ajanjakson läpi, voit liittyä Kevyt ry:n jäseneksi tai kannatusjäseneksi. Yhdistys tarjoaa vertaistukea, tietoa sekä tukea keskosena syntyneiden lasten perheille.


Valtin Digilipas Uuden Lastensairaalan rakentamiseksi on auki!
Tule Apumies Valtin kanssa rakentamaan edes yksiä ehjiä ikkunanpuitteita tai automaattiovia!