Ehkä olettekin huomanneet, että blogini on kovin DIY- ja käsityöpainotteinen? Ehkä juuri siksi täällä olettekin? Ehkä kuitenkin arvaatte ja tiedätte, että askartelut ja käsityöt ovat harrastukseni, mutta suurimman osan ajastani elän ihan tavallista ja tylsää lapsiperheen arkielämää.
Perheemme pojat vilahtavat välillä täällä bloginkin puolella, esimerkiksi mallinhommissa tai muuna rekvisiittana. En ole kuitenkaan kokenut itselleni tärkeäksi kirjoittaa lapsi- tai perheblogia. En uskoisi saavani aikaiseksi mitenkään normaalista poikkeavaa tai mielenkiintoista asiaa postauksiin, joten se on vain jäänyt, vaikka blogin alkuaikoina olikin tarkoitus painottua enemmänkin koko elämääni eli myös lapsiin ja arkeen.
En usko, että itseäni tai muitakaan kiinnostaa meidän makaroonilaatikot, imurit ja sotkut, hiekkalaatikot, judotreenit tai kasvukäyrät. Itse elän ja koen niitä ihan tarpeeksi tässä keskiössä ollessani, ettei todellakaan kiinnosta kirjoittaa niitä ylös muistiin. Ei ainakaan julkisesti. (Tämähän ei sitten tarkoita, ettenkö tykkäisi lukea MUIDEN perhe- ja lapsitekstejä! Tietty tykkään, nehän ovat paljon mielenkiintoisempia kuin meidän oma arki!)
Mutta jotain vähän erikoisempaa on meidänkin arjessa tapahtunut parina viime vuotena.
Jotain niin erikoista, että kirjoitin sen tarinaksi. Kirjoitin sellaisen version, joka on tarkoitettu myös luettavaksi, eikä pelkästään itselleni. Tarinan tarkoitus on olla vertaistukena sellaisille henkilöille ja perheille, jotka ovat kokeneet vastaavanlaisia tapahtumia yhtäkkiä keskellä tavallista arkea ja pahimmillaan ovat paraikaa siinä tilanteen keskellä. Sen tarkoitus on myös avata tutuille, ystäville ja sukulaisille vähän tarkemmin sitä, mitä meille tapahtui.
Teksti (vähän lyhennettynä) on alunperin julkaistu Kevyt -lehdessä 1/2014, joka on
Keskosvanhempien yhdistys ry:n julkaisu.
Päätin, että julkaisen sen myös täällä blogissani, jotta se avaa myös teille lukijoille sitä, miksi olin vuoden ajan täysin ulkona blogimaailmasta (ja kaikesta muustakin).
Se on tositarina siitä, mitä tapahtuu, kun perheeseen syntyy lapsi raskausviikolla 24.
Valtti
Erään keskosena syntyneen pojan elämän alun haasteet
Tammikuussa 2012 kolmas raskauteni on puolivälissä. Väsyttää
ja kiukuttaa. Odotusaika tuntuu raskaammalta kuin edelliset. Aikaisemmissa kaikki
meni ihan kivasti, ihan niin kuin oppikirjoissa. Vähän pahoinvointia ja kremppoja,
mutta nehän kuuluvat asiaan. Pojat tulivat maailmaan kolmekiloisina ja
puolimetrisinä. Alateitse synnytettyjä,
puudutuksella ja ilman, imetettyjä ja rokotettuja, perusterveitä janttereita
molemmat.
Ei tässäkään raskaudessa varsinaisesti mitään sen vakavampaa
ongelmaa ole, väsyttää vain. Masentavaa tämä talven pimeys. Ehkä vähän
jännittää saada kolmas lapsi ja vain puolentoista vuoden ikäerolla
keskimmäiseen. Ekaluokkalainen Eetu on jo itsenäinen puuhastelija joka haluaakin
jo vähän vapauksia ja omia juttuja. Poikien isä tekee pitkiä työpäiviä ja itse
viihdytän itseäni käsitöillä sekä askarteluilla aina kun se on mahdollista,
kotiäidin leppoisaa oloa siis. En kokenut järkeväksi mennä välissä takaisin
töihin. Kotikunnassamme maksetaan vielä kotihoidontuen kuntalisää, joten
mielestämme on helpompaa kaikille, kun olen kotona. Raskausviikkoja on kasassa
23 plus jotain, mutta en muista laskea niitä niin tarkkaan, yksivuotias Kaapo
pitää liikkeessä.
Perjantai 13.
Perjantai-ilta. Tunnen vatsassani vaimean poksahduksen ja tulee
huono olo, joten pötköttelen hetken. Kai kuitenkin tajuan mikä se poksahdus on,
koska otan kasan pyyhkeitä mukaan sänkyyn. Nousen ylös laittamaan pojille
iltapalaa ja lorahdus. Eieieieieiei, ei näin voi käydä. Mies tulee kotiin
kauppakassien kanssa ja laitan hiljaisena ruuat kaappiin. Jos en kerro
kenellekään, niin sitten sitä ei tapahtunut? Pakko mennä uudestaan lepäämään,
purskahdan itkuun ja saan soperrettua, että ”Taisi mennä lapsivedet!”. Uusi kokemus sinänsä sekin, koska aikaisemmissa
synnytyksissäni on kalvot puhkaistu vasta synnytyssalissa.
Mies komentaa soittamaan sairaalaan ja soittaa itse
äidilleen, että Famolle olisi ohjelmaa viikonlopuksi nuoressa miesseurassa.
Soittaessani synnytyssairaalaan kätilö kuulee raskausviikot väärin ja käskee odottamaan
yön yli kotona, kun ei kerran supistele vielä.
Tottelen kiltisti, mutta tajuan ohjeen kuitenkin ihan vääräksi ja soitan
uudelleen. Toinen kätilö komentaa melkein vihaisena meidät heti paikalle.
Saamme Famon lapsenvahdiksi ja ajamme 15 km matkan sairaalaan syvässä
hiljaisuudessa. Murehdin iltapalaa, joka jäi syömättä. Parempi olla ajattelematta
vaarassa olevaa syntymätöntä vauvaa, koska olemme kohta perillä ja saisimme
kaiken mahdollisen avun ammattilaisilta.
Oli synkkä ja myrskyinen yö
Sairaalassa lääkäri ja hoitajat tutkivat tilanteen sekä
sikiön voinnin ja konsultoivat lääkäriä Naistenklinikalla, joka antaa käskyn
siirtyä sinne. Saan ensimmäisen kahdesta
kortisonipiikistä, joiden on tarkoitus vahvistaa sikiön keuhkoja ja valmistaa
ennenaikaiseen synnytykseen. Hetkonen. Synnytykseen? Siis eikö kyse olekaan keskenmenosta?
Raskausviikot ovat tarkalleen 23+5.
Ajamme lumimyräkässä 60 km mittaisen matkan Helsinkiin ja
edelleen aika hiljaisissa tunnelmissa. Taidamme molemmat olla aika
järkyttyneitä. Ei näin voi käydä meille. Tiedämme aika vähän keskosista, vaikka
tuttavapiirissä muutama onkin syntynyt. Yritän muistella raskausviikkoja,
joilla vauvat voivat selvitä tai muita tilastoja, mutta eipä ennenaikaisuutta
ole paljonkaan äitiysneuvolassa otettu esille.
Saavumme Naistenklinikalle vähän ennen puoltayötä. Tilanne
todetaan vakaaksi ja supistelut pysyvät poissa. Ymmärrämme, että nyt raskautta
pyritään pitkittämään mahdollisimman pitkään. Mitä pidempään vauva saa kasvaa
vatsassa, sitä parempi on selviämisen mahdollisuus. Vaikka toisaalta, kohdun
vähäinen lapsiveden määrä sekä puhjenneet kalvot vaikeuttavat sikiön kasvua ja
altistavat tulehduksille sekä muille ongelmille.
Erilainen kylpyläloma
Osastolla, jossa olen pidättelemässä, on samaan aikaan enimmäkseen
äitejä täysiaikaisten vatsojen kanssa odottamassa malttamattomina synnytyksen käynnistystä.
Yritän pitää yllä omaa asennettani pilke silmäkulmassa ja nauttia ”Kotiäidin
kylpylälomasta” niin hyvin kuin mahdollista. Raskauden olisi suotavaa jatkua
raskausviikolle 28, mutta mieluiten jopa viikolle 32 asti. Saan luettavaa materiaalia keskosuudesta ja
piinaan hoitajia keksimällä kaikki typerimmät vitsit. Ja voi sitä raukkaa
sairaanhoitajaopiskelijaa, joka vahingossa kysyy ”Mitä kuuluu?” ja joutuu
istumaan alas kuuntelemaan elämäntarinaani.
Tapaan osastolla ollessani
sosiaalityöntekijän, joka valaisee monia mielessä pyöriviä käytännön kysymyksiä
sekä Lastenklinikan vastasyntyneiden teho-osaston K7:n lääkärin, joka osaa
antaa jotain todennäköisyyksiä, faktaa keskosten hoidosta ja mahdollisia
ennusteita tulevasta matkasta.
Pilkahdus toivoakin
Suurimman osan ajasta tilanne tuntuu täysin toivottomalta,
mutta välillä ajatuksissa vilahtaa toivon kipinä. Kotona tilanne on
rauhallinen, mies saa järjestettyä itselleen talvilomaviikon ja miehen äiti
sekä sisko järjestelevät omia lomaviikkojaan meitä ja kahta vanhinta poikaa
ajatellen. Itkettää lähes koko ajan ja koti-ikävä on kova, mutta pysyn
mielestäni yllättävän rauhallisena ja yritän luottaa mottoihini: ”Kaikella on
tarkoitus” sekä ”Asioilla on tapana kääntyä hyväksi”.
Liian pienet monot
Torstaiaamun tutkimusten jälkeen lääkäri toteaa, että tulehdusarvojen
kohoamisen, lapsiveden laadun ja sikiön sykkeen perusteella lääkärit ovat
päättäneet ”purkaa raskauden” raskausviikkojen ollessa 24+4. Sikiö on kuitenkin
perätilassa ja vähäinen lapsivesi estää kääntämisen yrittämisen, joten tiedossa
on sektio. Mies ehtii onneksi mukaan, koska ehdin aloittaa jo aamupalan
syömisen ja leikkaus joudutaan lykkäämään iltapäivän puolelle. Leikkaus jännittää, vauvan syntymä jännittää,
esikoisen monot ovat liian pienet ja seuraavana päivänä koulussa on hiihtoa.
Ehtiikö pojan setä käydä ostamassa sopivat? Koko sairaalaelämä, leikkaussalit
ja käytännöt ovat itselleni täysin vieras maailma, joten miehen läsnäolo sekä
arkiset murheet tuntuvat turvallisilta ja lohduttavilta.
 |
| Sairaalassa luen kaiken mahdollisen keskosiin liittyvän materiaalin, jonka käsiini saan, myös ison nipun vanhoja Kevyt -lehtiä. |
630g ja 31,5cm
Vauvan syntyessä ehdin kuulla vain pienen kissanpennun
naukaisua muistuttavan äänen, kun poika viedään viereiseen huoneeseen. Hengitystuubin
laittaminen oli kuulemma ollut vaikeaa ja vei melkein 10 minuuttia, mutta
onnistui kuitenkin. Ennenaikaisena syntyneen vauvan kuljetukseen tarkoitettu
keskoskaappi pakataan arvokkaalla lastilla ja näen ehkä jotain folionyytin
keskellä, kun sitä nopeasti näytetään. Lääkäri, hoitaja ja mies lähtevät
viemään vauvaa tunneleita pitkin Lastenklinikalle vastasyntyneiden teho-osastolle
ja itse jään ommeltavaksi sekä toipumaan leikkauksesta.
Kuuma linja kooseiskalle
Miehen palatessa Naistenklinikalle ja heräämöön, hän näyttää
mukaan saamaansa valokuvaa vastasyntyneestä pojasta sekä osaston esitettä,
josta löytyy suora numero vauvamme huoneeseen ja hoitajalle. Vanhempia on
pyydetty soittamaan, kun äiti pääsee synnyttäneiden osastolle lepäämään. Suoraan
numeroon saa soittaa mihin vuorokaudenaikaan ja kuinka monta kertaa tahansa.
Hoitajat kysyvät lapselle nimeä tai lempinimeä ja pyydämme kutsumaan häntä
Valtiksi. Se on nimi joka jo odotusaikana oli yllättäen tullut mieleen ja
sanottu vitsillä ääneen.
Saamme hoitajalta ajankohtaista tietoa ja faktoja voinnista
sekä tehdyistä toimenpiteistä. Tilanne on vakava mutta vakaa. Valtti hengittelee
välillä jopa itse hengityskoneen kanssa kilpaa ja hän saturoi eli hapettuu
hyvin. Kanyylit ja nenämahaletku on laitettu ja tutkimukset tehty. Soitan
illalla uudestaan ja tilanne on edelleen vakaa. Kukaan ei kerro ennusteita,
tilastoja eikä tulevaisuutta ja se saa nyt riittää. Kuulemme, että pari
ensimmäistä päivää ovat usein tasaisempia ja sen jälkeen ongelmia saattaa
tulla. Ensin mennään kuulemma minuutti kerrallaan, myöhemmin ehkä tunti ja
päivä kerrallaan. Kaukana tulevaisuudessa olisivat ajat, jolloin voisimme elää vaikkapa
viikko kerrallaan. Olemme nyt keskosvauvan
vanhempia. Edessä olisi haastava matka, josta emme tiedä vielä yhtään mitään.
Tuntuu kuitenkin turvalliselta ja hyvältä, että niin iso määrä ammattitaitoisia
ihmisiä tekee kaikkensa meidän poikamme eteen. Valtti on tilanteen huomioon
ottaen parhaimmassa mahdollisessa paikassa!
 |
| Maitotippoja kolmen päivän ikäisenä. |
Ensitapaaminen
Itse pääsen Lastenklinikalle ja osastolle K7 vasta
lauantaina ja matka pyörätuolissa tunkkaisten ja pitkien tunnelien halki on
raastava. Ensimmäistä kertaa vauvan nähdessäni yllätyn. En vauvan pienuudesta,
koska siihen olin yrittänyt valmistautua, vaan laihasta ja hontelon herkästä
ulkomuodosta sinisen valon alla. Ei tietoakaan vauvamaisesta pyöreydestä. Kylkiluut
sekä reisien ja käsivarsien lihakset näkyvät selvästi ohuen ihon läpi mutta
ripset ovat niin pienet, ettei niitä melkein edes erota. Mihinkään ei oikein
uskaltaisi koskea enkä tiedä mitä pitäisi tehdä. Onneksi Valtin hoitaja ottaa
tilanteen haltuun, opastaa ja neuvoo. Istun keskoskaapin vieressä, kädet vauvan
ympärillä tukena käsikapalona ja annan kyyneleiden virrata vaaleanpunaiselle
aamutakille.
Päivien kuluessa opimme pikkuhiljaa laitteista ja niiden
tehtävistä, lääkkeistä, toimenpiteistä sekä saamme osallistua
hoitotoimenpiteisiin. Opimme, mitkä äänet ovat tärkeitä ja mitkä eivät. Välillä
huoneen useamman potilaan monitorit kilkattavat kilpaa, mutta niin kauan kuin
näen hoitajat ja lääkärit rauhallisina, ei auta muu kuin olla hetki kerrallaan
ja luottaa.
 |
| Viikon iässä sinivalohoidossa. |
Kaksi askelta eteen, yksi
kolme taakse.
Valtin ensimmäinen takapakki ilmenee keuhkoihin ilmestyneenä
reikänä, joka aiheuttaa ilmarinnan, mutta joka kuitenkin saadaan hallintaan ja
menee muutamassa päivässä ohi. Viikon iässä lääkärit kertovat tulehdusarvojen
noususta sekä ilmasta vauvan vatsaontelossa. Valtilla on nekrotisoiva
enterokoliitti (NEC) eli kuolio suolistossa. Vielä samana iltana suoritetaan kiireellinen
leikkaus, jossa Valtin ohutsuolesta poistetaan kuoliossa oleva osa. Toiveissa
on, että vatsa ja suolisto lähtevät toimimaan ja antibiootit purevat
tulehdukseen.
Valtti saa millimaitoja nenämahaletkulla ja jokaisella
ruokailulla jännitämme, että onko edellisen aterian maito jo imeytynyt
eteenpäin. Vatsan toiminta ei tunnu lähtevän käyntiin ja kaksi viikkoa
leikkauksen jälkeen Valtti leikataan uudestaan. NEC on tehnyt pahaa jälkeä ja
suolistosta joudutaan poistamaan huomattavia määriä. Pojalla on leikkauksen
jälkeen neljä stoomaa eli suoliavannetta joiden kautta suoliston toimintaa ja paranemista
pystytään seuraamaan ja ohjaamaan paremmin. Neljän viikon iässä suolistossa on uusi
puhkeama ja tämän kolmannen leikkauksen jäljiltä ohutsuolesta on nyt poistettu
yhteensä n. 75 %. Leikkausten
jälkeen Valtin paino on noussut nopeasti ja vaikka kilon raja meneekin rikki,
ei tee mieli juhlia, kun tiedämme, että se ei ole kasvua, vaan vain suurimmaksi
osaksi turvotusta ja nestettä. Keuhkot eivät tunnu kehittyvän (RDS ja BPD),
eikä niitä voida suolisto-ongelmien vuoksi lääkitä tarpeeksi. Vatsan haavat
eivät parane ja ne ovat niin kauhean näköiset, että haavahoidoilla en melkein
pysty katsomaan pientä poikaani. Stoomapiippuihin sekä vaurioituneeseen ihoon
ja kudokseen ei saada stoomapusseja järkevästi, joten maitojakaan ei voida
antaa.
Ennen kuin Valtille laitetaan syvävena kaulalle ja myöhemmin
keskuslaskimokatetri (CVK), on jaloissa ja käsissä monta kanyylia, jotka
menevät vuoron perään umpeen. Uusien pistämiset aiheuttavat pienen pienissä
verisuonissa ja ääreisverenkierrossa ongelmia. Erään pistämisyrityksen jälkeen,
parin viikon ikäisenä, Valtin toinen jalka on polveen asti ihan musta. Kuulemme
sanat kuolio ja amputaatio. Ei tunnu hyvältä. Miten tästä voi tilanne enää
iloksi muuttua? Ei tälläisestä kukaan varoittanut. Onneksi jalan tummuus
vetäytyy viikkojen kuluessa jalkaterään ja lopulta varpaisiin. Vain varpaiden päät menevät kuolioon,
kuivuvat itsekseen ja tippuvat pois kuin ruvet.
Keskosten silmät tutkitaan säännöllisesti ja Valtilla
todetaan laserhoitoa vaativa keskosen retinopatia (ROP), joka hoitamattomana
aiheuttaa verkkokalvojen irtoamista sekä sokeutumisen. Valtin silmät laseroidaan
kahteen kertaan kevään aikana. Silmänpohjien muutokset saadaan pysähtymään ja
sokeutuminen estetään. Toisen laseroinnin jälkeisenä yönä Valtilla ilmenee
ihmeellistä nykimistä ja säpsähtelyä. Itse leikkaukseen olimme suhtautuneet
aika rutiininomaisesti, olihan takana jo monta oikeasti suurta
suolisto-operaatiota, joten tämä tulee järkytyksenä. Lääkärit epäilevät
vauriota aivoissa, mutta huolellisten tutkimusten ja EKG:n jälkeen kohtauksen
todetaan olevan vain nukutuksen jälkioire. Laserointia vaativat alueet silmissä
olivat olleet ennakoitua suurempia ja nukutusta oli jouduttu jatkamaan.
Joinain päivinä omat ajatukset tuntuvat jo niin turtuneelta
jatkuviin haasteisiin. Mitä tänään? Mitä vielä tulee eteen? Musta huumori
kukkii ja puhumme miehen kanssa pojasta, joka aikanaan kotiutuisi
yksijalkaisena, sokeana ja happipullot selässä.
Toki lääkäreillä on hyviäkin asioita kerrottavanaan. Valtin
sydämen valtimotiehyt sulkeutui ilman toimenpiteitä jo ensimmäisellä viikolla
ja aivojen ultraäänitutkimuksessa löydetty 2. asteen aivoverenvuoto on hävinnyt
itsestään, eikä uusia ole havaittu.
Se tunne.
Se tunne, kun saan Valtin ensimmäisen kerran syliin. Valtti
on yhden kuukauden ikäinen ja vihdoin vointi on sen verran vakaa, että
liikuttaminen ja kenguruhoito on mahdollista. Ei sitä tunnetta pysty sanoin
kuvailemaan. Valtin elämän alku toi elämäämme luonnollisestikin paljon surua,
pelkoa ja huolta. Mikä onni, että tunteet kävivät ihan yhtä suurina myös tunneskaalan
toisessa päässä!
 |
| Ensimmäisiä kenguruhoitoja |
 |
| rv 30+0, ikää reilu viisi viikkoa |
Hei meillähän on muitakin lapsia!
Talvi menee omalla painolla eteenpäin. Sektion jälkeinen
viiden viikon nostokielto loppuu vihdoin ja pärjään kotipäivinä syöttötuoli- ja
pinnasänkyikäisen kanssa päivisin yksinkin. Isyyslomat on pidetty ja saamme
Kaapolle osittaisen perhepäivähoitopaikan lähikylästä. Eetun koulusta järjestyy
samoille päiville iltapäivähoitopaikka. Pääsen siis kolmena arkipäivänä
viikossa teho-osastolle viettämään päivää Valtin kanssa, välillä kenguruun ja
välillä vain ovien taakse ihmettelemään teho-osaston menoa ja äkillisiä
tilanteita. Mies pääsee viikonloppuisin mukaan sairaalaan ja sukulaiset sekä
ystävät ovat avuksi kykyjensä mukaan isompien poikien hoidoissa. Moottoritie
tulee tutuksi ja vauvan hoito käy työstä, kun pitää ottaa huomioon aamuruuhkat,
parkkipaikat, lounastauot ja iltapäivällä taas kiire kotiin ja ruokakauppaan.
Niin ja lypsylle!
Meijeritoimintaa
Valtin syntyessä ajattelin ennakkoluuloisesti, etten rasita tilannetta
ainakaan entisestään millään ”maitolypsyjutuilla”, eihän hormonitoimintakaan
voi mitenkään olla siinä kunnossa, että maidon nousemiselle olisi edellytyksiä.
Onneksi Naistenklinikan mahtavat hoitajat patistivat yrittämään sekä neuvoivat
ja opastivat alkuun. Tiedän vauvantahtisesta maidontuotannosta edellisten
kokemusten perusteella ja nyt sitten ihan teknisellä suorittamisella saan
vietyä Valtille maitoja säännöllisesti. Ironista kyllä, Valtti ei muutamia
aloituksia lukuun ottamatta saa kuin makutippoja maitoani. Maidon lypsäminen
tuntuu kuitenkin olevan yksi harvoja käytännön asioita, joita pystyn poikani
eteen tekemään. Ajatus kannustaa jatkamaan, vaikka lääkärit varoittelevat
erikoiskorvikkeiden tarpeesta suoliston tilanteen vuoksi. Haluan kuitenkin
ylläpitää mahdollisuutta imettää. Onneksi pääsen äidinmaidon luovuttajaksi,
eivätkä lypsämäni maidot mene hukkaan. Ylpeänä voinkin kertoa luovuttaneeni
kevään aikana muiden keskosten ja sairaalahoidossa olevin vastasyntyneiden
käyttöön 65kg äidinmaitoa!
 |
| Ensimmäisen kerran vaatteet päällä 2kk iässä |
Liian iso kastemekko
Valtille pidetään kahden kuukauden iässä kastejuhla. Eetu ja
Kaapo pääsevät pikkuveljen luo ensimmäistä kertaa. Teho-osastolla on
talvikaudella infektioiden vuoksi pääsy kielletty alle 10-vuotiailta, mutta
kevät on jo pitkällä. Pojat ovat olleet terveitä ja ylilääkäri antaa
erikoisluvan. Isovanhemmat ja kummit ovat kutsuttu paikalle ja syömme vanhempainhuoneessa
kilokakkua, vaikka puntari näyttääkin jo kahta kiloa. Nimi Valtti on kahdessa
kuukaudessa jo niin vakiintunut, ettemme halua sitä enää vaihtaa. Huolimatta
mielleyhtymästä urheiluseuroihin tai pihakalusteöljyihin, nimessä on kuitenkin
jotain pinnan alta kumpuavaa voimaa ja vahvuutta, joka kuvaa poikaamme mainiosti.
Kaste tehdään virallisestikin vasta nyt, koska emme halunneet hätäkastetta,
emme edes alkuvaiheen kriittisissä tilanteissa. Vaikka hoitohenkilökunta sitä
ehdotti, sovimme silloin, että se tehtäisiin vasta ihan viimeisenä
vaihtoehtona.
 |
| Ei tainnut isomummi 56 vuotta aikaisemmin mekko-ostoksilla aavistaa, mihin mekko vielä päätyykään? |
Ja hämmästyn, on kevät taas!
Kolmen kuukauden iässä Valtin vointi on kohentunut. Keuhkojen
tilanne on parantunut ja hengityskoneesta vieroittaminen alkanut. Neljännessä suolistoleikkauksessa suolia on
yhdistelty ja stoomapiippuja on enää kaksi.
Jokainen leikkaus ja nukutus vaatii vielä hengityskonehoitoa, joten
ekstubaatiota on lykätty tarkoituksella tuon yhdistelyleikkauksen yli.
On huhtikuu. Valtti on pärjännyt jo kaksi päivää ilman
hengityskonetta nasaalissa ja siirto jatkohoitoon on edessä. Puhun hoitajan
kanssa puhelimessa 30-vuotis syntymäpäivänäni ja saamme hyviä uutisia. Hoitaja
on juuri lähdössä viemään Valttia kerrosta alemmas, kirurgiselle osastolle K6.
93 päivää kestänyt tehohoito on vihdoin ohi. Valoa, lämpöä,
vihertäviä teiden pientareita sekä kasvava poika! Voiko äiti parempaa lahjaa
toivoa? (No, Anopilta saatu OIKEA kylpylälomavuorokausi kahdestaan lasten isän
kanssa tulee myös aikalailla tarpeeseen.)
8x25ml
Uudet stoomat mahdollistavat stoomapussien käytön ja
maitojen aloituksen. Milli kerrallaan määriä nostetaan. Jotain Valtti syö
itsekin tuttipullosta, mutta suurin osa menee nenämahaletkulla suoraan
vatsalaukkuun. Pitkä syömättömyys on hävittänyt taidon imeä, niellä ja
hengittää oikeassa rytmissä.
Olin etukäteen vitsaillut, että Valtin ensimmäiset
kakkavaipat tietävät sitten skumppapullon avaamista.
Maitomäärien nostojen myötä haaveissa siintää suonensisäisen
ravinnon vähentäminen ja tauottaminen. Tähän asti Valtti on ollut koko elämänsä
”tippaletkussa” ja kasvanut pelkästään parenteraalisen nutrition varassa. Kasvu
on kuitenkin ollut ihan kiitettävää ja laskettuna aikana toukokuussa, 3,5kk
iässä, Valtti heittää puntariin lukeman 3035g.
Piuhaton
Hengitystilanne paranee ja Valtti pääsee valvontahuoneesta
tavalliseen potilashuoneeseen ja saamme välillä olla ihan kahdestaan! Pienin
askelin siirrytään nasaalista ja ylipaineesta happiviiksille ja sitten pelkälle
huoneilmalle.
 |
| isoveli ja pikkuveli |
Kesäkuussa suljetaan viimeisetkin stoomat, aloitetaan
nutritiotauot ja pääsemme tunniksi takapihan puistoon vaunuttelemaan. Käytävillä
kuiskutellaan kotilomasta. Hoitajat väittävät, että Valtin sykkeestä huomaa,
että hän tunnistaa äidin, mutta se tuntuu jotenkin vaikealta uskoa. Olemme kuitenkin viettäneet vain niin vähän aikaa yhdessä!
Epäillään, että Valtti ei näe ihan kunnolla. Käymme
Silmäklinikalla kontrolleissa, mutta ainakin retinopatia on edelleen
rauhallinen.
Meidän lapsi, joka vain nukkuu yöt sairaalassa
Puolen vuoden iässä (k.i. 2,5kk) Valtti pääsee ensimmäisen
kerran kotilomalle päiväksi. Kahden kuukauden ajan haemme Valtin ja tarvikkeet
aamuisin kotiin ja palautamme iltaisin takaisin osastolle ja yöksi tiputukseen.
Ei nyt toki ihan joka päivä, matkaa sairaalan ja kodin väliä on kuitenkin
edestakaisin 130km, mutta 5-6 kertaa viikossa kuitenkin. Valtin on tärkeää
nähdä veljiä ja saada olla kotona, jotta vältytään enemmältä laitostumiselta.
 |
| Ensimmäiselle kotilomalle lähdössä |
 |
| Kotona päiväunilla |
Totuttelemme
vauvan hoitoon kotioloissa, säännöllisinä kellonaikoina annettaviin
lääkkeisiin, vaippojen punnituksiin, ruokailuihin, vaippa-alueen ihon hoitoon
sekä elämään kokonaisena perheenä. Hätätilanteiden varalta opettelen ulkoa
litanian, joka selventäisi ensiapuhoitohenkilökunnalle mahdollisimman nopeasti
Valtin sairaushistorian sekä keskuslaskimokatetrin (CVK) olemassaolon ja syyn.
Onneksi pahin ”vaaratilanne” kotona on vain nenämahaletkun tukkeutuminen. En
erään kerran saakaan sitä huuhdeltua auki, joten lähden Valtin kanssa
iltamyöhään lähisairaalan lastenosastolle vaihdattamaan letkun uuteen.
 |
| Hymy! |
Suoraputkinen
Maidon (erikoiskorvikevellin) juomista ja soseiden syömistä
harjoitellaan, mutta Valtti ei tunnu ymmärtävän syömisen ihanuutta. Letkuruokintaan
liittyy paljon oksentelua ja ikäviä tunteita, joten ei ole ihmekään, että ei
kiinnosta. Ongelma on vain se, että Valtin suolistoleikkausten aiheuttama
lyhytsuolisyndrooma vaatii säännöllisesti paljon ruokaa ja energiaa, jotta
elimistöön ehtisi imeytyä mahdollisimman paljon ravintoaineita. Nälän tunteella
leikkiminen ruokahalun herättämiseksi ei ainakaan vielä ole hyvä vaihtoehto. Lyhytsuolisuuden vuoksi kutsumme Valttia
perheen kesken tuttavallisesti ”suoraputkiseksi” ja vaippoja kuluu. Myyn
keskimmäisellä käytössä olleet kestovaipat, voimavarat eivät riitä maailman
pelastamiseen.
Tyyppi jää yöksi kotiin
Syyskuussa Valtin vointi mahdollistaa pidemmät tauot
nesteytyksessä ja saamme pojan kahden päivän kotilomalle. Syksy tuo perheeseen
uudet rutiinit, kun sairaalassa vietetään vain joka toinen yö ja muu aika
kotona. Lokakuussa nenämahaletku vaihdetaan gastrostoomanappiin, jonka avulla
letkuruokinta onnistuu suoraan vatsaan. Näemme pojan ensimmäistä kertaa ilman
yhtäkään teippiä kasvoilla!
Silmälääkäri toteaa Valtin olevan vahvasti likinäköinen
(-11/-13) ja määrää silmälasit, jotka Valtti saa joulun aikoihin, vain 7kk
korjatussa iässä. Likinäköisyys johtuu keskosuudesta, retinopatiasta sekä
laajoista laseroiduista alueista silmänpohjissa.
 |
| Ensimmäiset lasit |
Jatkuva oksentelu ja ripulointi, neljän tunnin välein ympäri
vuorokauden toteutettava letkuruokinta sekä infektioherkkyys pitävät perheen
aika pienissä piireissä kotona. Oksenteluherkkyys ja vatsan alueen haavat ovat
estäneet vauvan olemisen vatsallaan ja tämä näkyy nyt kehitysviivästymänä. On
toki vaikea oppia ryömimään tai konttaamaan, jos on aina joutunut olemaan selinmakuulla. Valtti
saa erityislasten jumppaamiseen erikoistuneen fysioterapeutin, joka tekee
viikottaisen kotikäynnin.
Kuivausrumpu olisi kiva
Äidin hermo on lyhyt ja lunta sataa vain lisää. Kaapo oppii
kirosanoja (mistäköhän?) ja pyykinpesukone pyörii lähes tauotta. Synkkä ja
pimeä tämäkin talvi on, mutta ainakin kaikki perheenjäsenet ovat elossa ja
yhdessä. Äitiysloma loppuu ja aloitan ”työni” Valtin omaishoitajana. Yölliset
nutritiotankkaukset Lastenklinikalla harvenevat, koska vatsaan menevä ravinto
imeytyy tarpeeksi hyvin. Lopulta tammikuun lopulla 2013 nesteytysyöt päätetään
lopettaa kokonaan. Valtti kirjataan ulos osastolta 1 vuoden ja kolmen päivän
ikäisenä. Keskuslaskimokatetri, josta kaikki suonensisäinen nesteytys on
toteutettu, poistetaan. Kuulossa todetaan heikkoutta, mutta se on ”vain”
liimakorva ja korvat putkitetaan. Keuhkot toimivat yllättävän hyvin ja keskosille tyypilliset keuhko-ongelmat sekä infektiot pysyvät poissa.
Lääkäreidenkin suureksi yllätykseksi tutkimukset ja
laboratoriokokeet osoittavat sisäelimien olevan suhteellisen hyvässä kunnossa.
Usein maksa ja munuaiset kärsivät pitkittyneestä suonensisäisestä
ravitsemuksesta, mutta Valtilla ei ole havaittavissa pysyviä vaurioita.
Nyt kun vielä alkaisit syödä
Keväällä 2013 saamme puheterapeutilta apua syömisen harjoitteluun.
Terapeutti antaa vinkkejä ja kannustusta syöttämistekniikkaan sekä suun
motoriikan kehittämiseen. Toukokuussa Valtti saattaa jopa avata suun, kun ruoka
lähestyy ja syödä parhaimmillaan viisi lusikallista ruokaa. Oksentelu vähenee.
Kesällä pääsemme paremmin liikkumaan julkisilla paikoilla, puistoissa ja
uimarannoilla. Yölliset vellit lopetetaan ja Valtti ruokailee muun perheen
kanssa, maistelee samaa ruokaa ja harjoittelee reippaasti. Joskus hän ei
maistakaan ruokaa tai korkeintaan natustelee puolikkaan suolakeksin. Tähän asti
on Valtin pääruokavalio on ollut kerran päivässä keitettävä
erikoiskorvikeriisivelli, jonka säilyvyyden vuoksi ruokintapumpun letkustot
pitää pestä joka ruokailun jälkeen.
 |
| Brumbrum |
 |
| Yläfemmat. |
Lähes normaalia
Heinäkuussa Valtin vatsa kestää vihdoin vaihdoin valmiiseen
letkuruokavalmisteeseen, joka säilyy letkustoissa huoneenlämmössä. Pieni
muutos, mutta jonka huomaan vaikuttavan hirveän paljon käytännön asioihin. Valtti
voi ”ruokailla” helpommin myös kyläpaikoissa tai kontrollikäynneillä
Meilahdessa. Liikkuminen yksinkertaistuu ja lähdemme elokuussa jopa
mökkeilemään saaristoon ilman juoksevaa vettä. Valtti oksentelee enää muutaman
kerran viikossa. Muuten Valtti on ihan samanlainen lapsi kuin muutkin, iloinen
pyllykiitäjä, harjoittelee konttausta, nousee seisomaan tukea vasten ja kirii
pois laitostumisen aiheuttamaa kehitysviivästymää. Hän oppii pitämään
silmälasit päässään. Huomaa kai itsekin, että on helpompaa, kun näkee
ympärilleen. Toivomme syömisen harjoittelun tuovan tuloksia. Odotamme ensiaskeleita
ja ensimmäisiä sanoja. Valtti kasvaa ja kehittyy ja on hauskaa seurata
veljesten leikkejä ja nahisteluita.
Rillit puurossa
Eräänä aamuna lokakuussa 2013, tapahtuu jotain. Valtti syö
mannapuuroa yllättävän reippaasti. Vakiomäärän eli viiden lusikallisen jälkeen
olen seuraavaksi laittamassa ruokintapumpun letkun kiinni vatsan nappiin, koska
parilla suupalalla ei pitkälle pärjää. Valtti kuitenkin jatkaa syömistä
lusikallinen toisensa perään, kunnes lautanen on lähes tyhjä. En uskalla sanoa
mitään, lusikoin vain puuroa hymyilevän pojan suuhun ja itken ilosta. Valtti
katsoo ihmeissään, ihan kuin mitään ihmeellistä ei olisi tapahtunut. Tuosta
aamupuurosta Valtin syöminen lähtee kehittymään ihan erilaisella sykäyksellä,
kuin koskaan aiemmin.
Juustohampurilaisia ja pasta carbonaraa
Tammikuussa 2014 Valtti on iloinen, kaksivuotias poika.
Ihan niin kuin muutkin, mutta silmälasit nenällään hääräilevä taapero. Vatsan
toiminta on hidastunut lähes normaaliksi ja oksentelut ovat loppuneet kokonaan.
Kävelee ilman tukea jo useita metrejä, mutta kiireessä pääsee kovempaa
konttaamalla. Syöttää isoveljille leikkiruokaa ja ajaa pikkuautoilla. Selkeitä
sanoja emme vielä erota, mutta hän on silti kova komentelemaan ja tapailee
tavuja. Osoittelee esineitä, vilkuttaa ja taputtaa. Valtti on herkkä ja tykkää
pussailla perheenjäseniä ja halailla koiraamme.
Valtti syö niin kuin kuka tahansa, tosin meidän pitää laskea
vuorokauden kalorit ja huolehtia, että hän saa mahdollisimman lihottavaa,
rasvaista, hiilihydraattipitoista, laktoositonta, suolaista ja vähäkuituista
ruokaa. Täysmaitoa ja hampurilaisia, pastaa kermakastikkeessa, avokadoa ja
vaaleaa leipää. Ja niin paljon kuin haluaa! Nappia käytetään vitamiinien ja
vatsaa rauhoittavan lääkkeen antoon sekä vain tarvittaessa ruuan
lisätankkaukseen.
Ajankohtainen haaste on saada hoikan pojan paino nousemaan
kasvun mukana ja ruokahalun säilyttäminen. Tulevat murheet ja ongelmat otetaan
vastaan vasta sitten, kun ne tulevat.
Huhtikuussa 2014 lääkäri päättää gastrostoomanapin poistosta ja Valtti saakin lähiviikkoina olla ensimmäistä kertaa elämässään ilman yhtäkään letkua tai piuhaa! Valtti kävelee, melkein juoksee, kehittyy omaan tahtiinsa ja kasvaa.
 |
| Uudet, kolmannet lasit. |
Sankareita, onko heitä?
Asioilla ON tapana kääntyä hyväksi. Ehkä joskus ymmärrämme,
mikä tarkoitus Valtin elämän haasteellisella alulla on ollut. Monet ovat
ihmetelleet ja kehuneet sitä, kuinka hyvin olemme perheenä jaksaneet ja
tsempanneet toisiamme tämän haasteellisen elämänjakson läpi. Keskos- tai muun
erityislapsen vanhemmuus ei valitettavasti tee kenestäkään yli-ihmistä tai
pyhimystä, ei meistäkään. Jotain se kuitenkin opettaa asioiden ottamisesta
itsestäänselvyyksinä, tärkeysjärjestyksistä poikkeustilanteissa sekä
voimavaroista, jotka tarpeen vaatiessa löytyvät keneltä vain.
Huumorikaan ei ole haitaksi.
 |
| Totinen kaksivuotias |
Teksti: Laura Olsson
Kuvat:Laura Olsson/kotialbumi sekä Sarita Meriö
